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28 febbraio: terza giornata mondiale delle malattie rare! | Radio Tor Vergata
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28 febbraio: terza giornata mondiale delle malattie rare!

Articolo Generico 28 febbraio: terza giornata mondiale delle malattie rare!

Il 28 febbraio si svolgerà a Roma, la terza Giornata delle Malattie Rare, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema dei fondi e dell’assistenza ai pazienti affetti da queste patologie poco conosciute e quindi trascurate.
Quest’ anno, la Giornata offrirà l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e coinvolgere la comunità scientifica per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca nelle Malattie Rare. Queste ultime sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza.
Attualmente per seimila-ottomila malattie rare, di cui il 75% colpisce i bambini, non ci sono cure e i pazienti sono condannati al decesso e lasciati soli al loro destino.
Ecco, dunque, svelato l’obiettivo di questa giornata: sperare che i sistemi sanitari nazionali aumentino l'accesso alle cure e ai farmaci; migliorino la qualità della diagnosi e dell'assistenza per tutti i malati rari. La Giornata delle Malattie Rare vuole essere quindi un’occasione straordinaria di riflessione, approfondimento, informazione e spinta per la politica e per i decisori, affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, pazienti e ricercatori, dia i migliori risultati.

Il programma dei vari appuntamenti è fitto e ricco di eventi importanti tra i quali ci fa piacere segnalare: la conferenza Figli di un Male minore che si terrà presso il Teatro Valle di Roma il 25 febbraio a partire dalle 9.30 o ancora il Concerto che si terrà a Venezia domenica 28 febbraio. Organizzato dall’associazione affiliata AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive- in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare, il concerto avrà luogo presso il Gran Teatro La Fenice a partire dalle ore 17.00. Il 27 febbraio la Regione Emilia Romagna ricorderà e festeggerà la Giornata con varie iniziative così come molte altre regioni italiane.
Stand informativi saranno presenti per tutta la durata della manifestazione nelle piazze delle principali città italiane: Roma, Milano, Bologna, Firenze, Parma, Napoli, Brescia tanto per citarne alcune. Anche la Lega pallavolo serie A maschile e femminile parteciperà alla giornata dedicata alle malattie rare e le squadre scenderanno in campo nei palazzetti delle città di: Monza (MB), Taranto (Ta), Verona (VR), Vibo Valentia (VV), Piacenza (PC), Forlì (FO), Perugia (PG), Novara (NO), Urbino (PS), Busto Arsizio (VA), Jesi (AN), Castellana Grotte (BA) e Piacenza (PC).

Per ulteriori informazioni sul programma www.uniamo.org


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